Месяц Осведомленности О Синдроме Прадера-Вилли (Август 2022 Года)

Месяц осведомленности о синдроме Прадера-Вилли

Растить ребенка с особыми потребностями дорого, о чем люди даже не задумываются. Эмоционально это может быть непросто, но в финансовом отношении это действительно тяжело.
Елена Делле Донн

Как и многие синдромы и расстройства, их трудно предотвратить, трудно диагностировать в раннем возрасте и, как правило, не поддаются лечению. Синдром Прадера-Вилли является одним из таких расстройств. Поскольку это может произойти в любой семье, только в Соединенных Штатах это затрагивает примерно одного из 12 000-15 000 человек ежегодно. Месяц осведомленности о синдроме Прадера-Вилли – это праздник, посвященный информированию людей об этом заболевании, чтобы помочь семьям, нуждающимся в ответах.

История Месяца осведомленности о синдроме Прадера-Вилли

Синдром Прадера-Вилли был обнаружен и впервые диагностирован в 1956 году швейцарскими врачами Андреа Прадер, Алексисом Лабхартом и Генрихом Вилли. После того, как они наблюдали за девятью детьми с общими характеристиками, такими как маленькие руки и ноги, слабые мышцы от рождения, интеллектуальные нарушения, детское ожирение на съемочной площадке и постоянный голод, они смогли определить, что эти симптомы были вызваны расстройством, которое еще не было названо.

Сегодня врачи могут определить этот синдром с помощью генетического тестирования, поскольку теперь они обнаружили, что этот синдром вызван аномалией хромосомы 15, что приводит к дисфункции гипоталамуса или части мозга, которая контролирует такие функции, как голод, эмоции, фертильность и температура тела..

Прадер-Вилли является частью спектра, аналогичного аутизму и СДВГ, что означает, что младенцы и дети могут иметь различную степень симптомов и в результате быть неправильно диагностированы. По мере того как становилось актуальным все больше исследований, начал формироваться сам праздник. В 2009 году представители Эд Ройс и Джейн Харман представили праздник в Палате представителей Соединенных Штатов.

С этого момента он стал официальным месячным праздником, который нужно было отмечать. Такие организации, как Фонд исследований Прадера-Вилли и Ассоциация синдрома Прадера-Вилли, теперь спонсируют праздник в качестве одного из своих главных мероприятий по сбору средств и конкурсов, где собранные деньги пойдут на исследования, чтобы помочь семьям справиться с этим расстройством и лечить его.

Как отпраздновать Прадера-Месяц осведомленности о синдроме Вилли

Если вы серьезно относитесь к этому делу, одно из лучших мест для поиска ресурсов и информации – посетить веб-сайты таких организаций, как Ассоциация синдрома Прадера Вилли или Фонд исследований Прадера-Вилли, и пожертвовать деньги на их дело. Поделитесь этим праздником в социальных сетях, используя хэштег #praderwillisyndromeawarenessmonth, и помогите информировать людей о том, что это за синдром, насколько он распространен и как другие люди могут помочь повысить осведомленность.

Копирование информации с сайта greednews.su разрешено только при использовании активной гипер ссылки на новость, спасибо за то что цените наши авторские права!

Поделиться ссылкой: