Международный день редких болезней или Rare Disease Day отмечается в последний день февраля. Он утвержден Европейской организацией по редким заболеваниям (EURORDIS) и ее координационным органом – Советом национальных альянсов (Council of National Alliances), Ими же он и проводится с 2008 года.
Главной целью этого дня является повышение уровня знаний людей о различных редких заболеваниях. Целевая аудитория – население в целом, а также представители власти и правительственных структур, производителей лекарственных препаратов, ученых, медиков, а также все те, кто в какой-либо степени интересуется этой проблемой.
Первоначально этот день задумывался как мероприятие европейского масштаба. Но спустя время он расширился и стал глобальным событием.
Редкие заболевания, или как их по-другому называют, орфанные, затрагивают малую часть населения. Большую их часть можно объяснить генетикой, несмотря на то что они не всегда проявляют себя сразу после рождения.
В Европе принято болезнь или же патологическое состояние относить к редким заболеваниям. Но это только в том случае, если уровень заболеваемости не превышает 1 случая на 2 тысячи человек. Вообще, общее число редких заболеваний в Европе, а вернее, пациентов с этими заболеваниями, более 30 миллионов человек. Уровень заболеваемости особо редкими болезнями составляет один случай на 50 тысяч человек. Это составляет примерно 6-8% от общего числа населения ЕС.
В Соединенных Штатах Акт о редких заболеваниях от 2002 года дает такое определение редким болезням как: болезнь или состояние, которое затрагивает менее 200 тысяч человек в США или же примерно 1:1500. В Японии такое определение: болезни, которые затрагивают менее 50 тысяч человек или же 1:2500.
1 января 2012 года в Российской Федерации был принят закон «Об основах охраны здоровья граждан Российской Федерации». Он гласит, что орфанные заболевания – это те заболевания, которые можно встретить не более чем у 10 человек на 100 тысяч человек.
26 апреля 2012 года правительство РФ установило перечень болезней, состоящий из 24 пунктов, которые могут стать угрозой жизни людям. Согласно ему, люди с такими заболеваниями должны обеспечиваться государством теми лекарственными препаратами, которые требуются для лечения той или иной болезни. Помимо лекарственных средств, государство должно учесть еще и лекарственное питание.
Копирование информации с сайта greednews.su разрешено только при использовании активной гипер ссылки на новость, спасибо за то что цените наши авторские права!
Поделиться ссылкой:
Автор сайта Малов Евгений 1982 г.р.
Закончил КСК КБГУ и СГА Нальчик в 2004
Работал в газете Северный Кавказ визуальным редактором
Занимаюсь разработкой сайтов и пишу тексты
Оценить статью:
(1 оценок, среднее: 5,00 из 5)
Загрузка...